Harlequin (harlekijn) clowns naam voor een verschrikkelijke ziekte. Wie had dat kunnen bedenken. Harlequin type ichthyosis is een ernstige aangeboren huidziekte. De bekendheid van deze ziekte dateert van ongeveer 1750. Het is een huidziekte die onder andere veroorzaakt word door een genetische en biochemische afwijking. Helaas is men niet verder gekomen dan hier. Het is nog een raadsel hoe deze afwijking precies ontstaat.

Harlequin type ichthyosis

Harlequin type ichthyosis kan al worden geconstateerd tijdens de zwangerschap. Dit kan door middel van een vruchtwaterpunctie en door foetale huidbiopsie. Hier nemen ze wat huidcellen van de foetus. Met een 3D-Echografie kunnen ze de situatie in de baarmoeder in de gaten houden. In de foetushuid ontstaat er een verdikking van keratine. De baby wordt geboren met een abnormale huid. De huid heeft massieve keratineschalen in een ruitpatroon. De huid heeft vaak een roodachtige uitstraling. De oren, mond, ogen en andere huidaanhangsels worden door de verharde huid samengetrokken. Doordat de vouwen in het lichaam ook worden samengetrokken zijn de baby's erg beperkt in hun beweging.

Harlequin type ichthyosis

De ruitvormige keratinehuid is de oorzaak van de benaming Harlequin type ichthyosis of bonte baby.Harlequin type ichthyosis In de 17 eeuw droegen narren of Harlequins ruitvormige kostuums, evenals een bijzondere gezichtsmake-up waarmee ze grimassen trokken. In het verleden stierven kinderen met Harlequin type ichthyosis aan uitdroging, ademhalingsproblemen door weinig flexibiliteit van de huid en door infecties. De huid is namelijk makkelijk doordringbaar door bacteriën en andere gevaarlijke verontreinigingen. Deze kinderen leven dan ook vaak niet langer dan een uur na de geboorte. Er bestaat vandaag nog steeds geen genezing of medicijnen voor Harlequin type ichthyosis. Maar de medische zorg wordt wel beter waardoor deze kinderen die deze ernstige vorm hebben nu in staat zijn om een leeftijd te behalen van 10 jaar. Er zijn kinderen met Harlequin type ichthyosis die zelfs tegen de 20 zijn geworden. Ze worden meermalen per dag ingesmeerd met een desinfecterende zalf isotrex (isotretinoine) een middel die oorspronkelijk wordt gegeven bij acné. Deze zalf moet de huid soepel en zacht houden en beschermen tegen infecties. De ziekte is ook bekend als ichthyosis congenita, en keratose diffusa fetalis. Heden zijn er nu internationaal meer dan 100 meldingen gemaakt van deze ziekte. Families die een geschiedenis hebben met ernstige huidaandoeningen lopen een hoger risico op een kind met de Harlequin type ichthyosis.

Dilettante Emme: Hier was even niet goed van... Inderdaad verschrikkelijk...
Op 28-01-2008 1:03:30 | Kudos: 0 Bericht positief waarderen
 Directe link naar reactie Meld ongepaste reactie
celtic: Ja, dit is even slikken.
Misschien maar goed dat het maar even leeft.Want wat voor kwaliteit van leven zouden ze hebben. Een leven vol afschuwelijke pijn en misvorming.
Condemnation without investigation is the highest form of ignorance
Op 28-01-2008 8:20:01 | Kudos: 1 Bericht positief waarderen
 Directe link naar reactie Meld ongepaste reactie
Gerard: Dit is verschrikkelijk. Het kind hanteren zoals op het filmpje gebeurt is al pijnlijk, helemaal om het armpje te bewegen. De grens van abortus of euthanasie is hier wel duidelijk: hoe korter deze lijdensweg mag zijn, hoe beter.
'Don't forget rule number 6'
Op 28-01-2008 8:38:31 | Kudos: 1 Bericht positief waarderen
 Directe link naar reactie Meld ongepaste reactie
Ward Aal:
Gerard:

Dit is verschrikkelijk. Het kind hanteren zoals op het filmpje gebeurt is al pijnlijk, helemaal om het armpje te bewegen. De grens van abortus of euthanasie is hier wel duidelijk: hoe korter deze lijdensweg mag zijn, hoe beter.

Wie beslist er over het leven (leed) van een ander?

Ward
Op 28-01-2008 8:56:49 | Kudos: 0 Bericht positief waarderen
 Directe link naar reactie Meld ongepaste reactie
celtic:
Ward Aal:

Gerard:

Dit is verschrikkelijk. Het kind hanteren zoals op het filmpje gebeurt is al pijnlijk, helemaal om het armpje te bewegen. De grens van abortus of euthanasie is hier wel duidelijk: hoe korter deze lijdensweg mag zijn, hoe beter.

Wie beslist er over het leven (leed) van een ander?

Ward

Laat ik het andersom vragen. Wie zijn wij om het leven te rekken van z'n kind? De wetenschap zou het liefst het kind met alle middelen in leven houden, ten koste van alles. Maar niet voor het kind. Maar om het levend te kunnen bestuderen. Zodat ze zichzelf later op hun borst kunnen kloppen, kijk eens wat we voor elkaar hebben gekregen.
(bericht gewijzigd op 28-1-2008 9:17:10)
Condemnation without investigation is the highest form of ignorance
Op 28-01-2008 9:12:33 | Kudos: 0 Bericht positief waarderen
 Directe link naar reactie Meld ongepaste reactie
Ward Aal:
celtic:

Ward Aal:

Gerard:

Dit is verschrikkelijk. Het kind hanteren zoals op het filmpje gebeurt is al pijnlijk, helemaal om het armpje te bewegen. De grens van abortus of euthanasie is hier wel duidelijk: hoe korter deze lijdensweg mag zijn, hoe beter.

Wie beslist er over het leven (leed) van een ander?

Ward

Laat ik het andersom vragen. Wie zijn wij om het leven te rekken van z'n kind? De wetenschap zou het liefst het kind met alle middelen in leven houden, ten koste van alles. Maar niet voor het kind. Maar om het levend te kunnen bestuderen.

Dat denk ik ook wel eens over comapatiënten.
Totdat er eentje na jááááren weer bijkomt en vertelt alles bewust te hebben meegemaakt.
Mensen hebben het al moeilijk genoeg om beslissingen voor zichzelf te nemen, laat staan voor anderen.

Of is dat juist makkelijker?

Ward
Op 28-01-2008 9:17:38 | Kudos: 0 Bericht positief waarderen
 Directe link naar reactie Meld ongepaste reactie
celtic: De moedigste beslisingen zijn niet de makkelijkste. We kunnen ons weg schuilen achter een ander of religie Maar alles komt tenslotte op ons zelf aan. In dit geval zouden we ons weg moeten cijferen in het belang van het kind. Medeogen hebben met een ander wezen dat verschrikkelijk lijdt of ons hoofd wegdraaien van de moeilijk beslising en aan de ander overlaten?
(bericht gewijzigd op 28-1-2008 10:55:59)
Condemnation without investigation is the highest form of ignorance
Op 28-01-2008 9:58:31 | Kudos: 0 Bericht positief waarderen
 Directe link naar reactie Meld ongepaste reactie
cappuccino: Ik weet wel dat als de diagnose zou zijn dat mijn kind zoiets zou hebben, ik het niet onnodig zou willen laten lijden. Punt.
Op 28-01-2008 10:21:17 | Kudos: 0 Bericht positief waarderen
 Directe link naar reactie Meld ongepaste reactie
Ivory^: Ik geloof niet dat ik dat filmpje wil gaan kijken als ik die reacties zo is lees...
Op 28-01-2008 19:41:31 | Kudos: 0 Bericht positief waarderen
 Directe link naar reactie Meld ongepaste reactie
Lanoe: Wat is het verband tussen du (depleted uranium/verarmd uranium) munitie en harlequin type ichthyosis?

http://www.aztlan.net/du_deformed_iraqi_babies.htm

Carpe diem homo universalis


(bericht gewijzigd op 30-1-2008 10:23:55)
Carpe diem homo universalis
Op 30-01-2008 10:23:31 | Kudos: 0 Bericht positief waarderen
 Directe link naar reactie Meld ongepaste reactie
Voetnoot:
Lanoe:

Wat is het verband tussen du (depleted uranium/verarmd uranium) munitie en harlequin type ichthyosis?

http://www.aztlan.net/du_deformed_iraqi_babies.htm

Carpe diem homo universalis

Simpel,
manmade, of een constructiefoutje van de natuur.
Hoewel. is de mens niet ook een constructiefout van de natuur?
Op 30-01-2008 11:17:51 | Kudos: 0 Bericht positief waarderen
 Directe link naar reactie Meld ongepaste reactie
Clark Kendt:
Voetnoot:

Hoewel. is de mens niet ook een constructiefout van de natuur?

Jij wel.
(bericht gewijzigd op 30-1-2008 12:01:52)
Op 30-01-2008 0:01:52 | Kudos: 0 Bericht positief waarderen
 Directe link naar reactie Meld ongepaste reactie
Voetnoot:
Heilige Heest:

Voetnoot:

Hoewel. is de mens niet ook een constructiefout van de natuur?

Jij wel.

Heest?

Belg!
Op 30-01-2008 13:06:30 | Kudos: 0 Bericht positief waarderen
 Directe link naar reactie Meld ongepaste reactie
Clark Kendt:
Voetnoot:

Heilige Heest:

Voetnoot:

Hoewel. is de mens niet ook een constructiefout van de natuur?

Jij wel.

Heest?

Belg!

Behrijp je?
(bericht gewijzigd op 30-1-2008 13:30:58)
Op 30-01-2008 13:30:58 | Kudos: 0 Bericht positief waarderen
 Directe link naar reactie Meld ongepaste reactie
Voetnoot:
Geilige Geest:

Voetnoot:

Heilige Heest:

Voetnoot:

Hoewel. is de mens niet ook een constructiefout van de natuur?

Jij wel.

Heest?

Belg!

Behrijp je?

Hememaam, mum.
kantoorhumor, zeker je brood al op?

(bericht gewijzigd op 30-1-2008 13:35:55)
Op 30-01-2008 13:35:13 | Kudos: 0 Bericht positief waarderen
 Directe link naar reactie Meld ongepaste reactie
Clark Kendt:
Voetnoot:

kantoorhumor, zeker je brood al op?


Nee, dagje vrijaf. Dus ik bel de hele tijd naar kantoor om te vragen of alles goed is.
(bericht gewijzigd op 30-1-2008 13:41:18)
Op 30-01-2008 13:41:18 | Kudos: 0 Bericht positief waarderen
 Directe link naar reactie Meld ongepaste reactie
Voetnoot:
Beilige Beest:

Voetnoot:

kantoorhumor, zeker je brood al op?


Nee, dagje vrijaf. Dus ik bel de hele tijd naar kantoor om te vragen of alles goed is.

Vervelend hè, te merken dat de tent zonder jou net zo goed doordraait...
Op 30-01-2008 13:44:03 | Kudos: 0 Bericht positief waarderen
 Directe link naar reactie Meld ongepaste reactie
Clark Kendt:
Voetnoot:
Vervelend hè, te merken dat de tent zonder jou net zo goed doordraait...

Niet echt.
(bericht gewijzigd op 30-1-2008 13:45:29)
Op 30-01-2008 13:45:29 | Kudos: 0 Bericht positief waarderen
 Directe link naar reactie Meld ongepaste reactie
Clark Kendt: Zeepkist-alert.
(bericht gewijzigd op 30-1-2008 13:45:48)
Op 30-01-2008 13:45:48 | Kudos: 0 Bericht positief waarderen
 Directe link naar reactie Meld ongepaste reactie
Lanoe:
Voetnoot:

Lanoe:

Wat is het verband tussen du (depleted uranium/verarmd uranium) munitie en harlequin type ichthyosis?

http://www.aztlan.net/du_deformed_iraqi_babies.htm

Carpe diem homo universalis

Simpel,
manmade, of een constructiefoutje van de natuur.
Hoewel. is de mens niet ook een constructiefout van de natuur?


Goede vraag!

Carpe diem homo universalis
Carpe diem homo universalis
Op 30-01-2008 13:49:47 | Kudos: 0 Bericht positief waarderen
 Directe link naar reactie Meld ongepaste reactie
Dilettante Emme:
celtic:

Ja, dit is even slikken.
Misschien maar goed dat het maar even leeft.Want wat voor kwaliteit van leven zouden ze hebben. Een leven vol afschuwelijke pijn en misvorming.


Jammer, maar zo is het maar net.... volledig mee eens...
Op 01-02-2008 5:12:00 | Kudos: 0 Bericht positief waarderen
 Directe link naar reactie Meld ongepaste reactie
Dilettante Emme:
Ivory^:

Ik geloof niet dat ik dat filmpje wil gaan kijken als ik die reacties zo is lees...


Als je de tekening schockerend vindt: beter van niet...
Op 01-02-2008 5:17:01 | Kudos: 0 Bericht positief waarderen
 Directe link naar reactie Meld ongepaste reactie
vlinder: Zie reactie vlinder

http://www.grenswetenschap.nl/blogs/De-Ab-Osterhaus-griephype/

Het slangenstadium doorlopen we allemaal tijdens onze
embryonale ontwikkeling.



De slang is een van de vele overgangsvormen tijdens de embryonale ontwikkeling van de mens.
Zeer snel gaan we tijdens de embryonele ontwikkeling door vele
dierlijke stadia 's heen. Het hangt van de ijzerhoeveelheid in het bloed af hoe snel deze ontwikkeling gaat. Als de moeder goed en gezond eet verliest ze hierdoor veel ijzer wat als een opeenstapeling in de gewrichten bij ieder mens ligt opgeslagen. Deze meting van dit ijzer kan men van te voren niet waarnemen met een test.
Het ligt opgeslagen in de holle organen van het lichaam.
Dit noemt men Hemochromatose. Dit ijzer wat via de gezonde voeding van de moeder vrij komt, komt via de navelsteng bij het ongeboren kind, het kwik slaat zich op in de hersenen het hart en in het kraakbeen, doordat een baby in wording een kraakbeen skeletontwikkelt blijft ook deze groei stilstaan. In dit geval in het snake stadium. Hetzelfde zien we o.a ook bij het Downsyndroom en autistische kinderen. Kortom ieder kind die een lagerbewustzijnsniveau heeft en zich lichamelijk niet normaal heeft
kunnen ontwikkelen zit met dezelfde oorzaak.
De energievorm is stil blijven staan.



(bericht gewijzigd op 19-1-2010 2:45:54)
Op 19-01-2010 2:42:17 | Kudos: 0 Bericht positief waarderen
 Directe link naar reactie Meld ongepaste reactie
Traan: Ik heb dit filmpje eerst op youtube gezien. Had al vaker dit soort kindjes gezien in filmpjes maar wist niet dat het om deze aandoening ging. Wat ik heel erg vind aan dit filmpje is (en ik versta geen Arabisch) dat er geen enkele compassie doorklinkt voor dit kleine wezentje. Het is natuurlijk makkelijk om het als een wetenschappelijk voorwerp te gaan zien, maar het blijft een mens dat ongetwijfeld vreselijk lijdt. En dat is niet voelbaar. Dan was het nog beter geweest als iemand er wetenschappellijk commentaar op had gegeven, zonder enige emotie. Hetgeen hier nogmaals voor mij heel erg voelbaar is (en intonatie zegt meer dan woorden) is het feit dat het meer lijkt om een theekransje waarbij met bewondering wordt gekakeld over iemands nieuwe aankoop. Och ja, maar het is maar een meisje, in bepaalde culturen sowieso een mislukte zwangerschap. En dan ook nog mismaakt : nou, maak de vuilnisemmer dan maar alvast open...
Op 16-04-2010 9:04:24 | Kudos: 0 Bericht positief waarderen
 Directe link naar reactie Meld ongepaste reactie
Sitemap - © 2016Grenswetenschap.nl - Reageervoorwaarden