Mogelijk kent u de ziekte cystische fibrose niet. Nigel van den BergHet is een ernstige aangeboren taaislijmziekte. In Nederland lijden er 1.300 mensen aan deze ongeneeslijke aandoening, waaronder de 10-jarige Nigel van den Berg.

Het is geen knul die bij de pakken gaat zitten. Om zijn ziekte onder de aandacht te brengen en om de heren/dames onderzoekers aan te moedigen wil Nigel in april 2009 samen met zijn opa vanuit zijn woonplaats te Gorinchem naar Parijs fietsen.

Cystische Fibrose is een blijvende aandoening, waarbij de klachten over het algemeen steeds ernstiger worden. De levensverwachting van patiënten is verminderd. Of, en de mate waarin kenmerken optreden, verschilt van persoon tot persoon. Symptomen zijn aanhoudend hoesten, slijm opgeven, stinkende vette ontlasting, sterk zoutsmakend zweet en terugkerende luchtweginfecties. Bij mannen zorgt het voor onvruchtbaarheid en het kan leiden tot vergrote vingers:

Cystic Fibrose

Cystische fibrose is dus nog niet te genezen. Behandeling met medicijnen, fysiotherapie en energierijke voeding kan de kwaliteit van leven verbeteren. Soms doet men ook een longtransplantatie, al blijft dat symptoombestrijding. Het is in onze contreien één van de meest voorkomende erfelijke aandoeningen, en toch is de ziekte niet echt bekend. Nigel van den Berg is alvast van plan om daar met zijn knappe inspanning iets aan te doen. En laat ons natuurlijke opa van den Berg niet vergeten, die zijn kleinzoon de nodige peptalk en moral support zal verlenen tijdens de lange fietstocht naar Parijs.

Momenteel is er reeds 30.000 euro ingezameld, maar dat is lang niet genoeg. Het geld gaat natuurlijk niet naar Nigel's pocket, maar naar de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting. Als u het initiatief en de prestatie van de jongeman uit Gorinchem even lovenswaardig vindt als wij, dan kunt u een donatie doen. Uw geldelijke waardering kunt u overmaken op rekeningnummer 14.09.82.337 te name van Nigel van den Berg/Fietsen voor lucht. Online doneren kan ook via de website FietsenVoorLucht.nl.
Voetnoot: Ik wens dit manneke héél veel succes met zijn actie!
(bericht gewijzigd op 15-1-2009 12:23:09)
Op 15-01-2009 0:23:09 | Kudos: 0 Bericht positief waarderen
 Directe link naar reactie Meld ongepaste reactie
HP: Heel veel geluk en succes toegewenst Nigel, een donatie is onderweg.
Op 15-01-2009 13:07:27 | Kudos: 0 Bericht positief waarderen
 Directe link naar reactie Meld ongepaste reactie
Clavius: Bij mannen lijdt het tot onvruchtbaarheid, maar het is wel de meest voorkomende erfelijke ziekte? Wordt het louter door vrouwen doorgegeven?

Enfin, heb ook een donatie gedaan. En ik hoop op een oplossing, want het lijkt me geen pretje, hiermee te moeten leven.
I might just be saying that to get you mad...
Op 15-01-2009 13:16:46 | Kudos: 0 Bericht positief waarderen
 Directe link naar reactie Meld ongepaste reactie
fietsen v.lucht:
Clavius:

Bij mannen lijdt het tot onvruchtbaarheid, maar het is wel de meest voorkomende erfelijke ziekte? Wordt het louter door vrouwen doorgegeven?

Enfin, heb ook een donatie gedaan. En ik hoop op een oplossing, want het lijkt me geen pretje, hiermee te moeten leven.

Hartelijk dank voor de donatie.
Het is inderdaad de meest voorkomende erfelijke ziekte.
In Nederland leven er ongeveer 1300 mensen met CF.
Mannen zijn voor 97% onvruchtbaar.
Het wordt overgedragen door beide ouders.
De vader en moeder zijn allebei drager van deze ziekte,hierdoor heb je 25% kans dat de ziekte zich openbaart bij het kind.
De dragers hebben geen problemen met hun gezondheid.
Mocht u verder vragen hebben,mag u deze alttijd stellen.
Nogmaals dank voor uw donatie
Op 15-01-2009 13:44:08 | Kudos: 0 Bericht positief waarderen
 Directe link naar reactie Meld ongepaste reactie
fietsen v.lucht:
HP:

Heel veel geluk en succes toegewenst Nigel, een donatie is onderweg.


Hartelijk dank!!
Op 15-01-2009 13:44:45 | Kudos: 0 Bericht positief waarderen
 Directe link naar reactie Meld ongepaste reactie
cool: zodra ik weer geld heb ga ik ook doneren.
mensen die knokken en dingen willen doen en al zijn ze nog zo zwak en al en toch gaan vechten.
toch de moed hebben hebben mijn steun vooral met zulke dingen, hij laat zien dat hij verandering erin wilt en ik denk ook meer mensen.

heel veel succes Nigel en ik hoop dat je veel wat op te halen(heel veel).
Op 15-01-2009 14:47:07 | Kudos: 0 Bericht positief waarderen
 Directe link naar reactie Meld ongepaste reactie
Libertarian: Fantastisch initiatief!

Je mag je alleen wel afvragen waar dat geld terecht gaat komen. Als het direct in de pocket van de farma industrie gaat, kan je het beter in je eigen zak steken en er een extra lollie van kopen. Hoe lullig het ook is, er komt zelden tot nooit enig resultaat vanuit die geldmachine.

Beter is om onafhankelijk onderzoek te steunen.

Als er al ergens geld in gestoken wordt is dat vanwege onbewezen aandoeningen zoals Schizofrenie, Aids, ADHD, andere psychiatrische aandoeningen en de aloude melkkoe die kanker heet.
Op 15-01-2009 19:20:19 | Kudos: 0 Bericht positief waarderen
 Directe link naar reactie Meld ongepaste reactie
fietsen v.lucht:
Libertarian:

Fantastisch initiatief!

Je mag je alleen wel afvragen waar dat geld terecht gaat komen. Als het direct in de pocket van de farma industrie gaat, kan je het beter in je eigen zak steken en er een extra lollie van kopen. Hoe lullig het ook is, er komt zelden tot nooit enig resultaat vanuit die geldmachine.

Beter is om onafhankelijk onderzoek te steunen.

Als er al ergens geld in gestoken wordt is dat vanwege onbewezen aandoeningen zoals Schizofrenie, Aids, ADHD, andere psychiatrische aandoeningen en de aloude melkkoe die kanker heet.


Hallo,
Als u op de website van de NCFS kijkt,ziet u waar dit geld heen gaat.
De stichting bestaat dit jaar 40 jaar en ze willen hiervoor een extra onderzoek inzetten.
Hiervoor is 2 miljoen euro nodig.

De jaarrekening van voorafgaande jaren zijn online te bekijken op www.ncfs.nl
U kunt er dus vanuit gaan dat het geld goed besteedt gaat worden.
Op 15-01-2009 21:44:02 | Kudos: 0 Bericht positief waarderen
 Directe link naar reactie Meld ongepaste reactie
3.14po: ik zie op de sponsorpagina dat GW ook gesponsord heeft. Netjes!
(bericht gewijzigd op 16-1-2009 13:11:58)
United as one. Divided by zero.
Op 16-01-2009 13:11:58 | Kudos: 0 Bericht positief waarderen
 Directe link naar reactie Meld ongepaste reactie
C.:
fietsen v.lucht:

Libertarian:

Fantastisch initiatief!

Je mag je alleen wel afvragen waar dat geld terecht gaat komen. Als het direct in de pocket van de farma industrie gaat, kan je het beter in je eigen zak steken en er een extra lollie van kopen. Hoe lullig het ook is, er komt zelden tot nooit enig resultaat vanuit die geldmachine.

Beter is om onafhankelijk onderzoek te steunen.


Hallo,
Als u op de website van de NCFS kijkt,ziet u waar dit geld heen gaat.
De stichting bestaat dit jaar 40 jaar en ze willen hiervoor een extra onderzoek inzetten.
Hiervoor is 2 miljoen euro nodig.

De jaarrekening van voorafgaande jaren zijn online te bekijken op www.ncfs.nl
U kunt er dus vanuit gaan dat het geld goed besteedt gaat worden.



Er bestaat zoiets als het CBF keur(merk). Een stichting of organisatie die aan bepaalde eisen voldoet kan dit keurmerk van het CBF (Centraal Bureau Fondsenwerving) krijgen. Voor de gever is dit een teken dat de stichting aan bepaalde eisen voldoet. Er is dan ook toezicht op bestuur, fondsenwerving, besteding e.d. : kortom transparantie en duidelijkheid.

Bij veel mensen is dit niet bekend, maar dit kan net even wat meer licht werpen op bepaalde goede doelen.

(bericht gewijzigd op 16-1-2009 13:38:11)
Op 16-01-2009 13:37:23 | Kudos: 0 Bericht positief waarderen
 Directe link naar reactie Meld ongepaste reactie
fietsen v.lucht:
C.:

fietsen v.lucht:

Libertarian:

Fantastisch initiatief!

Je mag je alleen wel afvragen waar dat geld terecht gaat komen. Als het direct in de pocket van de farma industrie gaat, kan je het beter in je eigen zak steken en er een extra lollie van kopen. Hoe lullig het ook is, er komt zelden tot nooit enig resultaat vanuit die geldmachine.

Beter is om onafhankelijk onderzoek te steunen.


Hallo,
Als u op de website van de NCFS kijkt,ziet u waar dit geld heen gaat.
De stichting bestaat dit jaar 40 jaar en ze willen hiervoor een extra onderzoek inzetten.
Hiervoor is 2 miljoen euro nodig.

De jaarrekening van voorafgaande jaren zijn online te bekijken op www.ncfs.nl
U kunt er dus vanuit gaan dat het geld goed besteedt gaat worden.



Er bestaat zoiets als het CBF keur(merk). Een stichting of organisatie die aan bepaalde eisen voldoet kan dit keurmerk van het CBF (Centraal Bureau Fondsenwerving) krijgen. Voor de gever is dit een teken dat de stichting aan bepaalde eisen voldoet. Er is dan ook toezicht op bestuur, fondsenwerving, besteding e.d. : kortom transparantie en duidelijkheid.

Bij veel mensen is dit niet bekend, maar dit kan net even wat meer licht werpen op bepaalde goede doelen.



De NCFS heeft inderdaad het CBF keur.Zie website
Op 16-01-2009 15:44:45 | Kudos: 0 Bericht positief waarderen
 Directe link naar reactie Meld ongepaste reactie
C.:
fietsen v.lucht:

C.:

Er bestaat zoiets als het CBF keur(merk). Een stichting of organisatie die aan bepaalde eisen voldoet kan dit keurmerk van het CBF (Centraal Bureau Fondsenwerving) krijgen. Voor de gever is dit een teken dat de stichting aan bepaalde eisen voldoet. Er is dan ook toezicht op bestuur, fondsenwerving, besteding e.d. : kortom transparantie en duidelijkheid.

Bij veel mensen is dit niet bekend, maar dit kan net even wat meer licht werpen op bepaalde goede doelen.



De NCFS heeft inderdaad het CBF keur.Zie website



Ja, ik zag het al. Ik ben er zelf wel mee bekend, en daarom noemde ik het ook even. Voor de mensen die er eventueel vraagtekens bij hebben.

All for the good cause! Veel succes!
Op 16-01-2009 16:29:44 | Kudos: 0 Bericht positief waarderen
 Directe link naar reactie Meld ongepaste reactie
Sitemap - © 2016Grenswetenschap.nl - Reageervoorwaarden